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El pasado 23 de Septiembre de 2013 La Vanguardia publicó una entrevista con la Dra. González, presidenta de la FED en la que explica los objetivos de la Fundación Española de Diálisis y se tratan muchos temas interesantes sobre la Diálisis y la enfermedad Renal.

Os reproducimos a continuación el texto de la entrevista y adjuntamos copia de la página publicada:

¿Cuáles son los objetivos de la Fundación Española de Diálisis?

La Fundación tiene 2 objetivos principales: El primero tiene relación con la enfermedad renal: se trata de ayudar a profundizar en el conocimiento de las causas de la insuficiencia renal y cómo ralentizar su evolución, y, en el caso de que esta evolución sea imparable, mejorar la calidad de la diálisis (que es el tratamiento sustitutivo del riñón mientras no se consigue trasplantar un órgano sano). Es muy importante evitar las complicaciones más frecuentes como son la anemia, las alteraciones óseas, la hipertensión arterial y la patología cardiovascular asociada y que muchas veces contribuyen a aumentar la morbi-mortalidad de esta enfermedad.

El segundo objetivo es constituir un apoyo permanente a los enfermos renales y a sus familiares para ayudarles a elegir la forma de diálisis más adecuada a su estilo de vida y orientarles en los momentos en que la enfermedad puede ser un peso psicológico, que por desconocimiento a veces se hace difícil de llevar.

¿Qué puede hacer la Fundación para intentar conseguir estos objetivos?

Como primera opción se trata de promover estudios que puedan favorecer el desarrollo de los tratamientos más adecuados.

Estamos en unos momentos muy delicados en los que la falta de ayudas económicas por parte de la Administración hace disminuir el número de estudios independientes que ayuden a diagnosticar las enfermedades renales de forma precoz. Se ha demostrado que cuanto más tarde llega el paciente al especialista (nefrólogo) peor es la evolución, incluso después de iniciada la diálisis.
También es nuestro interés el facilitar, a través de nuestra web, toda la información que los pacientes necesiten para solicitar a los médicos que les tratan que les ofrezcan todas las posibilidades que actualmente existen.

Existen mucho desconocimiento de esta enfermedad entre la población en general porque el número de pacientes renales, a pesar de ser elevado, es muy inferior al de otras patologías, como puede ser la diabetes o las patologías cardíacas.

¿Cual es la situación actual de la diálisis en España?

Existen 2 métodos de tratamiento que son equiparables que son la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. La primera utiliza el propio abdomen del enfermo para realizar la limpieza de las toxinas que el riñón no es capaz de depurar, y la segunda precisa extraer de forma continua durante 3 ó 4 horas la sangre del paciente para pasarla a través de un filtro y conseguir que estas toxinas urémicas pasen a un líquido que circula a través de las máquinas de diálisis.

La primera es una técnica de autocuidado que el paciente realiza en su domicilio siguiendo las pautas marcadas por el equipo médico que les controla, y la segunda obliga al paciente a desplazarse a un hospital o centro de diálisis por lo menos 3 veces en semana.

El problema es que existe una gran desproporción entre un método y otro. El númerode pacientes en diálisis peritoneal supone el 10-15% del total de pacientes en diálisis mientras que la hemodiálisis es el tratamiento del 85% restante.

¿Por qué existe esta diferencia tan importante entre los pacientes que reciben ambos tipos de tratamiento?

El mayor problema es la falta de información del paciente por parte del propio equipo que prescribe el tratamiento.

Por eso es importante que el paciente pueda tener el mayor aporte de información posible y para ello la colaboración de los medios de difusión tanto en papel como electrónicos es fundamental para despertar en los pacientes la necesidad de conocer cuál va a ser el mejor tratamiento para ellos.

También existe un segundo problema y es el deseo de autonomía de los pacientes. Como la población de pacientes en diálisis es cada vez de más edad, no siempre se sienten seguros en hacer un tratamiento de autocuidado, sobre todo si viven solos o el soporte familiar es escaso. Para esos casos la Fundación está intentando que su voz se oiga a nivel de la Administración y se potencian los centros de diálisis peritoneal asistida en los que estos pacientes puedan hacerse la auto-diálisis bajo la supervisión de personal sanitario.

La calidad de vida es superior en diálisis peritoneal sobre todo en pacientes mayores pero, también, puede ser extraordinariamente adecuada para personas jóvenes que trabajan y que esperan en un periodo corto recibir un trasplante de riñón de donante vivo o bien de cadáver.

¿Qué problemas pueden tener ambos tipos de diálisis?

El mayor problema de la diálisis peritoneal son las peritonitis que pueden evitarse si se hace la técnica de forma adecuada y se siguen las pautas que se les da en los centros hospitalarios de los que dependen.

De la hemodiálisis podríamos decir que el mayor problema es conseguir un buen acceso vascular que es una pequeña intervención en el antebrazo o en el brazo para conseguir un buen flujo sanguíneo. El problema es que en los pacientes mayores, en los obesos y sobre todo en las mujeres mayores si además son diabéticas cuesta mucho realizar esta fístula arteriovenosa y en muchos casos tienen que empezar la diálisis mediante un catéter venoso. Se ha demostrado que la utilización de catéteres empeora en pronóstico y aumenta la morbi-mortalidad de estos pacientes.

En esta línea, la Fundación editó un libro “Manual de accesos vasculares para hemodiálisis”con una recopilación de capítulos escritos por los mejores especialistas en este tema y que ha tenido una amplia divulgación.

Recientemente ha creado una encuesta dirigida a los distintos hospitales y centros de diálisis para conocer el estado actual de los accesos vasculares en España. Esta encuesta está en nuestra web para darle la mayor divulgación posible entre los profesionales. En un futuro, nos gustaría poder hacer un registro de accesos vasculares que permitiría palpar la realidad de la situación actual y que sirviera de base para que la Administración ponga los medios adecuados para garantizar a los pacientes los mejores resultados posibles.

A parte del tema de los accesos vasculares, ¿qué otros planes de futuro tiene la Fundación?

En estos tiempos de restricciones en que la Administración está rebajando los precios de la diálisis, es importante intentar garantizar a los pacientes la utilización de los mejores materiales y las medicaciones más adecuadas para cada uno de los problemas. Y esto pasa por tener también al paciente informado para que conozca sus derechos.

Como hemos dicho al principio, la realización de estudios independientes para evaluar cada uno de los productos existentes en el mercado permitirá aconsejar, tanto a los pacientes como a los profesionales, sobre cuál es el tratamiento más adecuado.

¿Qué precisa la Fundación para llevar adelante todos estos proyectos?

Diríamos que lo primero que necesitamos es el apoyo de entidades financieras que aseguren, mediante Becas y colaboraciones, el futurode estas investigaciones. Este punto es fundamental para poder llevar a cabo nuestros propios estudios ya que la situación social y educativa no es la misma en los distintos países y es preciso conocer la situación de nuestro entorno para evaluar cuáles son las necesidades reales en nuestro país.

Después, es fundamental que, con los resultados obtenidos y con los muchos conocimientos que ya existen en estos campos, las distintas administraciones colaboren acercando la nefrología al paciente, consiguiendo diagnósticos más precoces de las enfermedades renales, garantizando que en todos los casos los pacientes reciben la información adecuada para escoger el tipo de tratamiento sustitutivo que mejor se adapte a su forma de vida y a su situación familiar y creando centros de tratamiento que garanticen la buena calidad de la diálisis y de los profesionales que atienden a los pacientes.

Finalmente, los profesionales y los propios pacientes son los que pueden alertarnos de sus necesidades para que seamos una herramienta de ayuda para conseguir prevenir y tratar de la mejor manera posible las enfermedades renales.

VER LA NOTICIA DE LA ENTREVISTA (PDF)

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